Unitat de Reconstrucció i Allargaments Ossis
Especialistes en displàsies òssies, trastorns del creixement, malformacions òssies, allargaments ossis, artroplasties, traumatologia esportiva d’extremitats inferiors, i tractaments amb cèl·lules mare.
DISPLÀSIES ÒSSIES, DISPLÀSIES ESQUELÈTIQUES O OSTEOCONDRODISPLÀSIES
Les displàsies òssies, displàsies esquelètiques o osteocondrodisplàsies formen part d’un grup divers de malalties òssies, que es caracteritzen per afectar el creixement òssic així com la seva composició.
A ICATRECON tractem pacients displàsics des de fa més de 25 anys.
L’experiència ens ha demostrat que per obtenir els resultats esperats, hem de centrar-nos de manera individualitzada en cada pacient, en el seu conjunt i no només en la seva patologia/malaltia.
La nostra activitat assistencial a ICATRECON està orientada a cuidar el pacient i el seu entorn més proper durant tot el procés, amb un acompanyament psicològic continuat.
El diagnòstic de les displàsies òssies és complex i requereix un treball i un equip multidisciplinari en què hi participen pediatria, endocrinologia infantil, rehabilitació, psicologia, genètica, anestesiologia i cirurgia ortopèdica especialitzada.
Així mateix, a ICATRECON existeix la possibilitat de realitzar interconsultes amb experts especialistes de múltiples serveis que formen part del quadre mèdic permanent del nostre hospital: cardiologia, pneumologia, otorrinolaringologia, neurocirurgia, cirurgia general i vascular, dietètica, etc.
Una orientació diagnòstica apropiada és imprescindible per decidir l’actitud terapèutica més adequada, conèixer les causes per les quals s’ha presentat aquell trastorn, valorar les possibilitats de tractament mèdic-quirúrgic, assessorar i acompanyar les famílies en els diferents aspectes relacionats amb la salut.
D’aquesta manera, es tracta al pacient i a la família intentant que les expectatives de tots siguin adequades a la realitat, no només les mèdiques, sinó també les emocionals.
El Dr. Ignacio Ginebreda, director de ICATRECON, cirurgià ortopèdic i traumatòleg, és expert en el tractament de displàsies òssies i altres trastorns del creixement, pioner en l’ús de la tècnica del clau endomedular per a elongacions òssies a Espanya.
Preguntes Freqüents
Existeix una sèrie de nens i nenes que tenen una talla inferior a la de la població normal per a aquella edat. Molts d’ells pateixen algun procés que els dificulta el creixement.
Sense el tractament adequat, seran amb el temps adults de talla baixa, sent un inconvenient a l’hora de desenvolupar-se, tenint en compte les exigències de la societat actual.
Des del naixement fins a l’edat adulta, cada nen creix segons el seu “canal genètic o constitucional”, quan no té cap problema de creixement.
Quan en l’evolució del creixement es percep una pèrdua progressiva amb canvis en la corba de creixement, cal l’intervenció d’un especialista.
En ocasions, els pares i/o el pediatre poden observar ja en néixer que hi ha una falta de proporció entre la longitud del tronc i de les extremitats (braços i cames curts). Aquests nens solen créixer molt poc espontàniament i poden estar afectats per displàsies òssies de baixa manifestació.
La majoria d’aquests nens pateixen una malaltia dels ossos, anomenada acondroplàsia, que actualment es pot diagnosticar durant la gestació.
Consisteix en un procés en què, mitjançant una intervenció quirúrgica, es provoca una fractura mínima en una zona determinada de l’os i, mitjançant la col·locació d’un fixador extern adaptat a l’os, no es permet que la fractura es consolidés.
A partir d’aquí, es va allargant l’os mitjançant el mecanisme del fixador a raó de 1 mm diari fins a aconseguir la longitud adequada.
Un cop finalitzat l’allargament, s’ha de mantenir el fixador fins que l’os es consolidi completament.
Finalment, es passa a un període de rehabilitació perquè l’os, les parts tous i les articulacions adquireixin les característiques normals.
Només un cirurgià ortopèdic i traumatòleg especialitzat i amb experiència hauria de dur a terme una cirurgia d’allargament, així es disminueixen i controlen les possibles complicacions.
- Es tracta d’una decisió individual i de les famílies, per això és tan important dur a terme un tractament individualitzat de cada pacient.
- Abans de realitzar-se la cirurgia d’allargament, el pacient i la seva família han de conèixer els riscos i els beneficis.
- En l’acondroplàsia, el millor moment per iniciar un protocol d’allargament global de les extremitats és entre els 10 i 11 anys, sempre que es compleixin tots els requisits d’inclusió.
- En pacients amb talla baixa sense displàsia, el millor moment és quan està finalitzant la maduració esquelètica.
En els casos de nens afectats d’acondroplàsia o malalties similars (tronc normal i extremitats curtes), s’allarguen les tibies i els peronèss, els fèmurs i els húmeros.
D’aquesta manera, es pot arribar a millorar la talla en 30-35 cm i els braços en 9-11 cm.
En els casos de talla baixa sense displàsia òssia, talla baixa per pubertat precoç o constitucional, es recomana realitzar un estudi de proporcionalitat per decidir quins ossos s’han d’allargar i els cm. (normalment, s’allarguen les tibies i els peronèss entre 7 i 9 cm).
A ICATRECON procurem que el temps d’estada a l’Hospital sigui el mínim possible.
La reincorporació a l’entorn familiar i escolar ha de ser el més precoç possible, tot i que hagin de fer servir cadira de rodes.
Una talla curta sol produir problemes psicològics com la falta d’autoestima o la mala imatge corporal, entre d’altres.
Tant si el nen rep només tractament mèdic com en el cas de precisar una intervenció quirúrgica, l’assistència psicològica és imprescindible, especialment quan s’ha de decidir l’operació i també durant el període de rehabilitació, ja que aquestes intervencions produeixen un gran impacte en la vida personal, escolar i social del nen i el seu entorn més proper.
A ICATRECON, comptem amb Miriam Pérez Vallmitjana, psicòloga i coordinadora de la Unitat, amb una experiència en l’acompanyament de familiars i pacients que pateixen displàsies òssies de més de 25 anys.
A ICATRECON, cuidem molt l’aspecte emocional del nen de baixa estatura perquè som conscients de les dificultats emocionals que poden aparèixer.
